Vandaag ben ik gaan lopen, en waar ik loop is van nu af aan een weg.
(Acda & de Munnik)
(14-11-09) Opgeslokt. Zo voelt het. Overspoeld door een nieuw leven dat zo ontzettend welkom was, door een studie die zoveel meer geeft dan ik had verwacht. De rolstoel in de gang lijkt nog slechts het symbool van een leven hiervoor. Traplopen kan inmiddels zonder kruk. Ik leer dat ik pijn kan hebben zonder dat het me tot last is, dat deadlinestress meer energie geeft dan twaalf uur slaap.
Het is beangstigend. Sinds ik twaalf jaar geleden ziek werd is oktober de maand waarin er hoe dan ook iets fout ging. Acht jaar geleden werd oktober de maand waarin men alleen nog maar hoopte, maar allang niet meer geloofde. Met de resultaten uit het verleden in mijn achterhoofd bracht ik oktober dit jaar zo optimaal mogelijk door. Meer alcohol, meer feestjes en meer sociale gezelligheid dan in de twaalf jaar ervoor moesten zorgen dat ik het weer een winter uit kon zingen met mijn lijf.
De tijd gaat duidelijk sneller als je het leuk hebt. Oktober dwarrelde zomaar probleemloos voorbij, november is al halverwege en ik ben erg nog. Dat zou me onverdeeld blij moeten maken, maar soms stemt het me melancholisch. Mijn winters waren niet leuk; ze waren wel vertrouwd. Het was zoals het was. Nu besef ik wat ik heb gemist. Nu besef ik wat ik ooit weer zal gaan missen.
Ik leer dat ik weer iets te verliezen heb. Dit jaar neem ik afscheid van oktober.
Het is beangstigend. Sinds ik twaalf jaar geleden ziek werd is oktober de maand waarin er hoe dan ook iets fout ging. Acht jaar geleden werd oktober de maand waarin men alleen nog maar hoopte, maar allang niet meer geloofde. Met de resultaten uit het verleden in mijn achterhoofd bracht ik oktober dit jaar zo optimaal mogelijk door. Meer alcohol, meer feestjes en meer sociale gezelligheid dan in de twaalf jaar ervoor moesten zorgen dat ik het weer een winter uit kon zingen met mijn lijf.
De tijd gaat duidelijk sneller als je het leuk hebt. Oktober dwarrelde zomaar probleemloos voorbij, november is al halverwege en ik ben erg nog. Dat zou me onverdeeld blij moeten maken, maar soms stemt het me melancholisch. Mijn winters waren niet leuk; ze waren wel vertrouwd. Het was zoals het was. Nu besef ik wat ik heb gemist. Nu besef ik wat ik ooit weer zal gaan missen.
Ik leer dat ik weer iets te verliezen heb. Dit jaar neem ik afscheid van oktober.
(16-10-09) Er is een nieuwe mijlpaal. Eén die misschien nog wel belangrijker is dan het halen van de selectietoets en het beginnen aan een opleiding. Het is herfstvakantie, en ik ben er nog. Lijf en ik struikelden soms over elkaar, maar we vonden een middenweg. Deadline week is zo goed als afgerond, ondanks dat een haperende printer me vanmiddag bijna tot tranen dreef zijn vrijwel alle opdrachten op tijd ingeleverd. Het is voor het eerst. Het lukt, omdat het moet lukken, omdat ik wil dat het lukt, omdat dit goed is. Tien dagen slaap zijn mijn gelukzalige vooruitzicht. Ik ga ze opslurpen, want ik heb ze nodig. De kerstvakantie lonkt.
(22-09-09) "Journalistiek? Leuk zeg! Maar wat doe je dan zoal?" Het is soms lastig te definiëren, maar nu heb ik iets om te laten zien. Of eigenlijk, om te laten horen. Tadaaa! Vanaf 48.29 spreekt Annemarie voor C-c-campusrrradio.
(16-09-09) Rare gewaarwording: hoe meer ik voor school doe, hoe minder ik hier te vertellen heb. Er sijpelt iets mijn leven binnen dat ik niet zo goed kan beschrijven. Journalistiek denken, ineens is alles nieuws, staat mijn hoofd helemaal nooit meer uit. Het is vermoeiend en eng en ontzettend ontzettend. Of, zoals een docent het omschreef: "het is helemaal niet leuk, maar het is wel fantastisch!".
Deze site begon ooit als plek om mijn verhaal te delen met andere mensen. Voor de herkenning, om het te uiten, voor mezelf om niet te vergeten. Later kwam daar een persoonlijk deel bij in de vorm van het "dagboek", nu weblog genaamd. Hier begon ik met schrijven, dit bracht me uiteindelijk naar de school voor journalistiek. En nu voldoet het niet meer helemaal. Het blijft bestaan, ik blijf hier schrijven, maar misschien iets minder vaak. Het is tijd om verder te gaan. En wel hier!
Deze site begon ooit als plek om mijn verhaal te delen met andere mensen. Voor de herkenning, om het te uiten, voor mezelf om niet te vergeten. Later kwam daar een persoonlijk deel bij in de vorm van het "dagboek", nu weblog genaamd. Hier begon ik met schrijven, dit bracht me uiteindelijk naar de school voor journalistiek. En nu voldoet het niet meer helemaal. Het blijft bestaan, ik blijf hier schrijven, maar misschien iets minder vaak. Het is tijd om verder te gaan. En wel hier!
(04-09-09)
De kop is eraf, de eerste week zit erop. Vanaf dinsdag zijn de lessen officieel begonnen en het is allemaal zo ontzettend, zo heel erg... Ja, wat is het eigenlijk? Meer dan leuk en interessant in ieder geval. Het voelt alsof ik iets gevonden heb waar ik lang naar heb gezocht, zonder dat ik vooraf besefte dat het hier misschien verborgen zou zijn. Het duikt zomaar op, in een collegezaal, tijdens de werkgroepen, op een zoveelste borrel (verantwoord, want netwerken). Mijn onrust is getackeld. Ik heb iets in handen, omhanden, dat zo groot en uitgebreid kan zijn als ik het wil maken en dat tegelijk nog zo beschermd en veilig voelt.
Goed, iets concreter dan maar? Het jaar is opgedeeld in blokken, dit eerste blok volg ik Moderne Geschiedenis, Antropologie, Medialandschap en Interviewen. Elke week zijn er drie hoorcollege's van elk twee uur en drie of vier werkgroepen met dezelfde duur. Hier hoort een luxe rooster bij waarin het weekend (vrijdag t/m maandag) langer is dan de lesdagen, maar om het evenwicht de goede kant op te buigen heb ik me ingeschreven voor Campusradio. Daar vul ik vanaf komende week mijn maandagen mee en vanaf aanstaande donderdag start ook het "bonusprogramma", waarin bekende gezichten uit de media geïnterviewd worden.
Klinkt goed he? Dat is het ook, zo voelt het ook.
Goed, iets concreter dan maar? Het jaar is opgedeeld in blokken, dit eerste blok volg ik Moderne Geschiedenis, Antropologie, Medialandschap en Interviewen. Elke week zijn er drie hoorcollege's van elk twee uur en drie of vier werkgroepen met dezelfde duur. Hier hoort een luxe rooster bij waarin het weekend (vrijdag t/m maandag) langer is dan de lesdagen, maar om het evenwicht de goede kant op te buigen heb ik me ingeschreven voor Campusradio. Daar vul ik vanaf komende week mijn maandagen mee en vanaf aanstaande donderdag start ook het "bonusprogramma", waarin bekende gezichten uit de media geïnterviewd worden.
Klinkt goed he? Dat is het ook, zo voelt het ook.
(23-08-09) Nog snel voordat de intro begint: vorige week keek ik een dagje mee bij het NRC (ja, Sinterklaas zit er al vroeg in dit jaar. "Pret voor twee bij het NRC" doet het ook leuk). Omdat het lastig omschrijven is hoe het er nou precies was maak ik me er dit keer makkelijk vanaf, de foto's zeggen eigenlijk alles al.
Met een alvast geoefende tandpastalach vertrek ik morgen naar "de bossen van Baarn" waar de eerste dagen van de introductie zich zullen afspelen. Donderdag is er nog een dag in Utrecht en volgende week maandag begint het echt. Echt. Vorige week had ik al een mijlpaal, voor het eerst in mijn leven kon ik een OV-jaarkaart ophalen. Af en toe moet ik mezelf even knijpen, wie had dit voor mogelijk gehouden een half jaar geleden...
Met een alvast geoefende tandpastalach vertrek ik morgen naar "de bossen van Baarn" waar de eerste dagen van de introductie zich zullen afspelen. Donderdag is er nog een dag in Utrecht en volgende week maandag begint het echt. Echt. Vorige week had ik al een mijlpaal, voor het eerst in mijn leven kon ik een OV-jaarkaart ophalen. Af en toe moet ik mezelf even knijpen, wie had dit voor mogelijk gehouden een half jaar geleden...
(14-08-09) Gehandicapte hbo-student heeft het zwaarder, meldt dit nieuwsbericht. "Gehandicapte hbo-studenten staken hun studie vaker dan andere hbo’ers." (...) "Onder eerstejaars heeft 16,5 procent op de een of andere manier een functiebeperking: dyslexie, een rolstoel, een angststoornis, chronische vermoeidheid enzovoorts. De helft van de gehandicapte studenten ondervindt daarvan daadwerkelijk hinder bij het studeren." (...) "Ook studenten met meer dan twee functiebeperkingen stoppen relatief vaak met hun opleiding."
Dat belooft niet veel goeds he? Als ik zeg dat ik het tegendeel ga bewijzen moet ik daar misschien later op terug komen, maar dat zij dan zo. Sinds de uitslag van de selectietoets is er iets gaan borrelen. Het is groter dan gevoel en sterker dan hoop. Het is iets dat ik lang niet kon benoemen omdat ik het al zo lang niet ervaren had en het is ongelofelijk krachtig.
Ik vertrouw.
Misschien ben ik over een half jaar ook wel een van die afgevallen studenten, lijf en energie laten zich tenslotte niet voorspellen. Maar deze kracht, het vertrouwen dat dit goed is, dat het eindelijk, eindelijk goed is zo... ik wist niet dat ik dat nog kon.
En kan het schooljaar nu dan eindelijk van start gaan?
Dat belooft niet veel goeds he? Als ik zeg dat ik het tegendeel ga bewijzen moet ik daar misschien later op terug komen, maar dat zij dan zo. Sinds de uitslag van de selectietoets is er iets gaan borrelen. Het is groter dan gevoel en sterker dan hoop. Het is iets dat ik lang niet kon benoemen omdat ik het al zo lang niet ervaren had en het is ongelofelijk krachtig.
Ik vertrouw.
Misschien ben ik over een half jaar ook wel een van die afgevallen studenten, lijf en energie laten zich tenslotte niet voorspellen. Maar deze kracht, het vertrouwen dat dit goed is, dat het eindelijk, eindelijk goed is zo... ik wist niet dat ik dat nog kon.
En kan het schooljaar nu dan eindelijk van start gaan?
(04-08-09) Tweestrijd in mijn hoofd.
Het spelletje met mijn lijf noem ik mind over body. Als je googelt op die term krijg je allerlei lifestyle management kom-in-contact-met-jezelf cursussen, maar dat is niet wat ik ermee bedoel. Mind over body is voor mij 'geest over lichaam', wil sterker dan lijf. Dat werkt. Niet altijd, maar als ik iets heel sterk wil en me er compleet op focus dan krijg ik mijn lijf daar soms in mee. Dingen die het normaal niet aan zou kunnen krijg ik dan wel voor elkaar. Het verhuizen dus: dat was fysiek en mentaal best heftig. Alles regelen met instanties en daarbij alles zelf inpakken, veel te zware dingen tillen, lange dagen maken en doorlopen op een soort energie die ik normaal niet heb. Het was de deal met mijn lijf. Het moest zich goed houden, niet tegensputteren en volop meewerken. En dat heeft het gedaan. Part of the deal is dat ik het daarna rust gun. Daar vraagt het nu ook om. De energie is op, het lijf doet pijn, hapert, heeft genoeg te verduren gehad.
En nu wringt het bij mij. Want ik wilde meer, ik wilde kamp... Het kamp van juli had ik al verruild voor dat in augustus, hoopvol, wil-vol. Ik kan het mijn lijf niet kwalijk nemen, doe dat ook niet. Het is onze afspraak nagekomen, nu moet ik dat ook doen. En dat doe ik ook, maar de berusting ontbreekt nog. Dat ik mijn mind over body spelletje kan spelen geeft kracht. Dat ik nu op tijd rust kan nemen zonder door te razen geeft dat ook wel, maar het voelt toch als verlies. Niet van mezelf, niet van mijn lijf, van de situatie misschien.
Er is teveel wil in mijn lijf, voor dit lijf. En chronisch ziek zijn voelt chronisch verloren.
Het spelletje met mijn lijf noem ik mind over body. Als je googelt op die term krijg je allerlei lifestyle management kom-in-contact-met-jezelf cursussen, maar dat is niet wat ik ermee bedoel. Mind over body is voor mij 'geest over lichaam', wil sterker dan lijf. Dat werkt. Niet altijd, maar als ik iets heel sterk wil en me er compleet op focus dan krijg ik mijn lijf daar soms in mee. Dingen die het normaal niet aan zou kunnen krijg ik dan wel voor elkaar. Het verhuizen dus: dat was fysiek en mentaal best heftig. Alles regelen met instanties en daarbij alles zelf inpakken, veel te zware dingen tillen, lange dagen maken en doorlopen op een soort energie die ik normaal niet heb. Het was de deal met mijn lijf. Het moest zich goed houden, niet tegensputteren en volop meewerken. En dat heeft het gedaan. Part of the deal is dat ik het daarna rust gun. Daar vraagt het nu ook om. De energie is op, het lijf doet pijn, hapert, heeft genoeg te verduren gehad.
En nu wringt het bij mij. Want ik wilde meer, ik wilde kamp... Het kamp van juli had ik al verruild voor dat in augustus, hoopvol, wil-vol. Ik kan het mijn lijf niet kwalijk nemen, doe dat ook niet. Het is onze afspraak nagekomen, nu moet ik dat ook doen. En dat doe ik ook, maar de berusting ontbreekt nog. Dat ik mijn mind over body spelletje kan spelen geeft kracht. Dat ik nu op tijd rust kan nemen zonder door te razen geeft dat ook wel, maar het voelt toch als verlies. Niet van mezelf, niet van mijn lijf, van de situatie misschien.
Er is teveel wil in mijn lijf, voor dit lijf. En chronisch ziek zijn voelt chronisch verloren.
(25-07-09) Voor de beeldvorming:
Woonkamer
Met keuken
Er staat een bank
En de boekenplanken hangen (groen moest het, groen groen!)
Hier slaap ik
En dan heb ik nog een beetje ruimte over ook
Mijn bij elkaar geschraapte restjes energie zijn op. Het is tijd om bij te slapen, maar mijn hoofd en lijf zijn nog steeds bezig met de verhuizing die klaar is. Jammer wel, nu slaap ik vijf tot zes uur per nacht en dat zijn er zo'n vier te weinig. Komt wel weer. Vandaag hebben we alle laatste dingen opgehangen en het is klaar. Echt af, gedaan, goed. Raar hoor, ik blijf maar zoeken naar iets waar ik nog mee bezig kan zijn. Het hoeft niet meer. Dit huis in Utrecht is in een week tijd mijn thuis geworden.
Met keuken
Er staat een bank
En de boekenplanken hangen (groen moest het, groen groen!)
Hier slaap ik
En dan heb ik nog een beetje ruimte over ook
Mijn bij elkaar geschraapte restjes energie zijn op. Het is tijd om bij te slapen, maar mijn hoofd en lijf zijn nog steeds bezig met de verhuizing die klaar is. Jammer wel, nu slaap ik vijf tot zes uur per nacht en dat zijn er zo'n vier te weinig. Komt wel weer. Vandaag hebben we alle laatste dingen opgehangen en het is klaar. Echt af, gedaan, goed. Raar hoor, ik blijf maar zoeken naar iets waar ik nog mee bezig kan zijn. Het hoeft niet meer. Dit huis in Utrecht is in een week tijd mijn thuis geworden.
(20-07-09) Voor de statistieken:
-32 verhuisdozen, 4 plastic kratten en een verzameling gevulde vuilniszakken
-19 uur achter elkaar doorwerken (op zaterdag)
-3 lagen verf op de muur (die nu eindelijk wel echt groen is)
-12 blauwe plekken (op mijn benen)
-1 breekpunt (toen ik 's avonds laat een dode muis onder de koelkast aantrof. Bij een tweede voorzichtige blik bleek het gelukkig om een veel te echt lijkende speelgoed muis te gaan)
-2 wallen tot op mijn wangen
-1 glimlach (vastgeplakt voor drie dagen lang)
De dozen zijn uitgepakt, de spullen opgeruimd. Internet werkt en vannacht heb ik lekker geslapen. Als ik het raam openzet hoor ik mijn buren mekkeren.
Ik ben in Utrecht.
-32 verhuisdozen, 4 plastic kratten en een verzameling gevulde vuilniszakken
-19 uur achter elkaar doorwerken (op zaterdag)
-3 lagen verf op de muur (die nu eindelijk wel echt groen is)
-12 blauwe plekken (op mijn benen)
-1 breekpunt (toen ik 's avonds laat een dode muis onder de koelkast aantrof. Bij een tweede voorzichtige blik bleek het gelukkig om een veel te echt lijkende speelgoed muis te gaan)
-2 wallen tot op mijn wangen
-1 glimlach (vastgeplakt voor drie dagen lang)
De dozen zijn uitgepakt, de spullen opgeruimd. Internet werkt en vannacht heb ik lekker geslapen. Als ik het raam openzet hoor ik mijn buren mekkeren.
Ik ben in Utrecht.
(04-07-09) Het is de nacht van vrijdag op zaterdag, 00.48 uur. Dit is het tijdstip waarop ik de afgelopen weken tot rust kom.
Ik vind dat ik hier een update verschuldigd ben, maar het is moeilijk in tekst te vangen. Er komt meer geregel op me af dan ik vooraf had voorzien, gelukkig maar dat ik dit niet allemaal al wist. Mijn dagen bestaan bijna fulltime uit telefoneren, brieven schrijven en e-mails sturen. Het is niet altijd leuk, zeker met de warmte van de afgelopen dagen (het is na alle regen van vanmiddag nog steeds 29 graden in huis...) moest ik mezelf er echt toe dwingen. Maar: het begint wel zijn vruchten af te werpen. Even voor de beeldvorming, ik heb contact gehad met het CIZ, het CVZ, het zorgkantoor, het zorgbureau, het CAK-BZ en de SIZA. Het contract in Utrecht is getekend, oud verzekerings gedoe geregeld, er zijn stapels pakketjes naar het postkantoor gegaan en de rolstoelen zijn aangevraagd, evenals huurtoeslag. Adreswijzigingen zijn doorgegeven, internet is hier opgezegd en via de huisarts en zorgverzekering heb ik ook nog eigen krukken geregeld. Do I need to go on?
Verhuizen met een handicap heeft duidelijk meer voeten in aarde dan je druk maken om de juiste kleur verf of de hoeveelheid verhuisdozen. Toch is het wel bevredigend om al het saaie regelwerk zelf te doen, als het lijkt te lukken is dat ook alleen jezelf aan te rekenen. Dus dat straal ik nu schaamteloos uit. Het was mijn project en het lijkt nu ook mijn succes te worden. Soms ben ik op het walgelijke af tevreden met mezelf en normaal zou ik dat hier nooit zo vermelden (béétje bescheidenheid mag best...), nu doe ik dat wel. Omdat het zo'n heerlijk gevoel is. Voor het eerst sinds lang ben ik daadwerkelijk, tot diep van binnen, tevreden met hoe ik dingen aangepakt heb. Dat het ook nog resultaat oplevert maakt alle inspanning de moeite waard.
Misschien volgt er nog nieuws voordat ik daadwerkelijk met mijn handen in de verf zit, anders hierbij alvast: tot in Utrecht!
Ik vind dat ik hier een update verschuldigd ben, maar het is moeilijk in tekst te vangen. Er komt meer geregel op me af dan ik vooraf had voorzien, gelukkig maar dat ik dit niet allemaal al wist. Mijn dagen bestaan bijna fulltime uit telefoneren, brieven schrijven en e-mails sturen. Het is niet altijd leuk, zeker met de warmte van de afgelopen dagen (het is na alle regen van vanmiddag nog steeds 29 graden in huis...) moest ik mezelf er echt toe dwingen. Maar: het begint wel zijn vruchten af te werpen. Even voor de beeldvorming, ik heb contact gehad met het CIZ, het CVZ, het zorgkantoor, het zorgbureau, het CAK-BZ en de SIZA. Het contract in Utrecht is getekend, oud verzekerings gedoe geregeld, er zijn stapels pakketjes naar het postkantoor gegaan en de rolstoelen zijn aangevraagd, evenals huurtoeslag. Adreswijzigingen zijn doorgegeven, internet is hier opgezegd en via de huisarts en zorgverzekering heb ik ook nog eigen krukken geregeld. Do I need to go on?
Verhuizen met een handicap heeft duidelijk meer voeten in aarde dan je druk maken om de juiste kleur verf of de hoeveelheid verhuisdozen. Toch is het wel bevredigend om al het saaie regelwerk zelf te doen, als het lijkt te lukken is dat ook alleen jezelf aan te rekenen. Dus dat straal ik nu schaamteloos uit. Het was mijn project en het lijkt nu ook mijn succes te worden. Soms ben ik op het walgelijke af tevreden met mezelf en normaal zou ik dat hier nooit zo vermelden (béétje bescheidenheid mag best...), nu doe ik dat wel. Omdat het zo'n heerlijk gevoel is. Voor het eerst sinds lang ben ik daadwerkelijk, tot diep van binnen, tevreden met hoe ik dingen aangepakt heb. Dat het ook nog resultaat oplevert maakt alle inspanning de moeite waard.
Misschien volgt er nog nieuws voordat ik daadwerkelijk met mijn handen in de verf zit, anders hierbij alvast: tot in Utrecht!
(18-06-09) Bizar wat er ineens allemaal kan veranderen in zes weken tijd. 9 Mei kreeg ik de uitslag van de selectietoets, vandaag heb ik het huurcontract voor de woning in Utrecht getekend. In de tussentijd zijn er al zoveel dingen gebeurd dat het nauwelijks bij te houden is. Afgelopen week liep mijn hoofd een beetje over. Midden in de nacht wakker schrikken omdat ik NU, op DIT MOMENT, iets moest gaan regelen. Duh... Inmiddels heb ik een duidelijk lijstje van nog te regelen zaken en vind ik afstrepen een van de leukste dingen om te doen. De meest belangrijke dingen zijn inmiddels wel voor elkaar of in gang gezet, dus mijn hoofd wordt weer wat leger en mijn gedachten wat gestructureerder. Het schiet wel lekker op allemaal!
Mijn favoriete bezigheid naast het afstrepen van de lijst is spullen weggooien. Ongelofelijk wat je allemaal kunt verzamelen. Ik dacht altijd dat ik er best een strikt beleid op na hield als het om bewaren van spullen ging, maar inmiddels zijn er al twee zakken "troep" en vier zakken kleding de deur uit. Ai. Er staan nog twee zakken op Marktplaats. Twee keer ai. Qua kleding gaat er geloof ik toch iets mis met mijn opruim en aanschaf beleid. Wat ook een beetje ai was, meer voor de verzekering dan voor mij, was de hoeveelheid oude medicijnen die de deur uit kon. In Leiden krijg ik voor elke proef grote recepten mee, maar als je na twee weken stopt houd je voor zo'n tien weken medicijnen over. Alles verzameld pastte het niet in een plastig tasje, noch in een boodschappen tas. Schrik niet: ik heb een sporttas vol medicijnen de deur uit gedaan! Nou ja, het ruimt wel lekker op...
Een mens kan maar wat verzamelen...
Mijn favoriete bezigheid naast het afstrepen van de lijst is spullen weggooien. Ongelofelijk wat je allemaal kunt verzamelen. Ik dacht altijd dat ik er best een strikt beleid op na hield als het om bewaren van spullen ging, maar inmiddels zijn er al twee zakken "troep" en vier zakken kleding de deur uit. Ai. Er staan nog twee zakken op Marktplaats. Twee keer ai. Qua kleding gaat er geloof ik toch iets mis met mijn opruim en aanschaf beleid. Wat ook een beetje ai was, meer voor de verzekering dan voor mij, was de hoeveelheid oude medicijnen die de deur uit kon. In Leiden krijg ik voor elke proef grote recepten mee, maar als je na twee weken stopt houd je voor zo'n tien weken medicijnen over. Alles verzameld pastte het niet in een plastig tasje, noch in een boodschappen tas. Schrik niet: ik heb een sporttas vol medicijnen de deur uit gedaan! Nou ja, het ruimt wel lekker op...
(12-06-09) En zo kan het ineens snel gaan... Ik ben er nog een beetje flabbergasted van. Vorige week kreeg ik mail van de Studentenhuisvesting. "Wij hebben een opzegging gehad, dus er komt nu toch een rolstoel geschikte woning vrij. Als je wilt mag je die huren." Huu?! Er waren nog wat randvoorwaarden maar die leken zich allemaal op te lossen. Vandaag heb ik de woning bekeken en... het is leuk! Een twee kamer mini woning op de Campus in Utrecht met eigen keuken en badkamer. Vijf minuten lopen van school en met de net zo dichtbij gesitueerde bus ben je in een kwartiertje op CS. Mijn bed past, mijn bank past, doe maar! Het is kleiner dan waar ik nu woon en een echte studentenwoning, maar dat voelt zo leuk. Zo normaal! En voor een studentenkamer is het nog steeds behoorlijk uit de kluiten gewassen, zo'n 30-35 m2. Helemaal aangepast met onderrijdbare keuken en douchestoel kan ik er eigenlijk zo intrekken. Ongelofelijk spannend dus... Het huis is per half juli beschikbaar maar dan ben ik op kamp, dus ik hoop eind juli te kunnen verhuizen. En nu? Veel regelen dus. Overtollige meubels moeten ergens naar toe, ik moet een PGB (persoonsgebonden budget) gaan aanvragen zodat ik de nodige hulp daarmee kan regelen, de rolstoelen moeten toestemming hebben om ook te verhuizen, hier moet de huur opgezegd worden, allerlei verzekeringen moeten worden afgesloten... pfft. Maar leuk! Grote glimlach al de hele avond op mijn gezicht. Ik ga echt, echt naar Utrecht.
Jemig.
Jemig.
(30-05-09) Geduld, geduld, geduld. Niet direct mijn meest overheersende karaktereigenschap geloof ik. De mevrouw van de MEE, de maatschappelijk werkster en mijn eigen telefoontjes komen eigenlijk allemaal op dezelfde punten uit. Om een standaard woning in Utrecht te vinden moet je ingeschreven zijn bij Woningnet. Normale wachttijd voor een normaal huis: 8 jaar of langer. Omdat ik een rolstoelgeschikt huis nodig heb moest ik bij "het vierde huis" zijn. Dat is een organisatie die verklaringen en urgenties omtrent aangepast wonen afgeeft. Klein, onhandig struikelpunt: omdat ik nu niet in de regio Utrecht woon moet ik €250,- betalen om een aanvraag voor een verklaring in gang te zetten. Euh, snap ik het nou goed? Zoveel geld betalen om een aanvraag in te dienen, zonder garantie op "succes"? Ja, Utrecht voert een succesvol ontmoedigingsbeleid als het op lastige woningzoekers aan komt. Dat staat dus even in de wacht, mijn pijlen zijn nu eerst gericht op Fokus. Ken je dat gevoel? Ikwillet, ikwillet, ikwillet? Zoiets dus, in het kwadraat :)
Lijf is nog steeds een beetje vreemd. Ik wissel tussen veel meer kramp - ophogen - rare klachten - afbouwen - meer kramp - weer ophogen en jawel, nu weer rare klachten. Mijn rechterarm tintelt en voelt doof en mijn rechterbeen "zakt weg" als ik een stukje loop. Toch is dit handiger dan meer kramp, sinds gisteren weet ik dat met een kruk het lopen best aardig gaat.
Woensdag wordt dit alles als het goed is in het artsenoverleg besproken. Mogelijk kunnen we een onderzoek doen om te kijken of ik überhaupt nog wel optimaal reageer op de baclofen of dat er toch iets is met de pomp wat op de foto's niet zichtbaar is. Ik heb voorzichtig bedongen dat ze er Heel Erg mee opschieten, want half juli ga ik weer op kamp en volgende week is het eerste voorweekend. Bij voorkeur vertoef ik daar gewoon weer goed, zoals altijd, dus dat ze maar even aan het werk gaan nu!
Mompelde ik nou iets over geduld?
Lijf is nog steeds een beetje vreemd. Ik wissel tussen veel meer kramp - ophogen - rare klachten - afbouwen - meer kramp - weer ophogen en jawel, nu weer rare klachten. Mijn rechterarm tintelt en voelt doof en mijn rechterbeen "zakt weg" als ik een stukje loop. Toch is dit handiger dan meer kramp, sinds gisteren weet ik dat met een kruk het lopen best aardig gaat.
Woensdag wordt dit alles als het goed is in het artsenoverleg besproken. Mogelijk kunnen we een onderzoek doen om te kijken of ik überhaupt nog wel optimaal reageer op de baclofen of dat er toch iets is met de pomp wat op de foto's niet zichtbaar is. Ik heb voorzichtig bedongen dat ze er Heel Erg mee opschieten, want half juli ga ik weer op kamp en volgende week is het eerste voorweekend. Bij voorkeur vertoef ik daar gewoon weer goed, zoals altijd, dus dat ze maar even aan het werk gaan nu!
Mompelde ik nou iets over geduld?
(19-05-09) Er gebeurt zoveel dat het moeilijk bijhouden is. Veel, veel telefoontjes en mails naar de SSHU, Woningnet, Fokus, "het vierde huis" en de MEE. Te veel om allemaal precies te beschrijven, maar er lopen eindelijk wat lijntjes. Voor Fokus moet ik een hele nieuwe indicatie hebben, die is nu aangevraagd. De MEE bleek een geschenk uit de hemel, met een telefoontje namen ze een boel uit handen en gaan zij er achteraan. Het systeem lijkt ondoorgrondelijk te zijn, misschien dat mensen vanuit een functie er verder mee komen dan ikzelf. Het is trouwens wel erg leuk. Mensen denken dat ik het nu al niet meer zie zitten, maar het tegendeel is waar. Al dat gekeuvel over (on)mogelijkheden bevestigt steeds opnieuw: ik ben weer bezig!
Tegelijk rammelt en rommelt mijn lijf. Ik merk steeds meer dat ik fysiek stukje bij beetje inlever. Het gaat best goed, maar mijn "goed" van voorheen is niet meer. Alsof het uitroepteken dat ik er altijd achter plaatste nu niet meer op zijn plek is. Ik krijg geen goede grip meer op mijn lijf. Het lijkt soms een beetje alsof ik jarenlang een spelletje heb gespeeld. "Jij doet stom lijf? Ik win het toch wel van je!" Dat raak ik nu langzaam kwijt. Het voelt alsof ik iets verlies, mijn fysieke "basis Goed", zonder dat het direct heel slecht gaat. En soms vraag ik me af of ik niet altijd al wist dat dit moment zou komen. Het is een raar gevoel, ik kan het ook niet zo goed uitleggen. Er zijn andere dingen belangrijker geworden dan wel of niet winnen van mijn lijf.
Met de baclofenpomp kreeg ik een kans en ik heb ermee gespeeld tot het uiterste. Tot het onwaarschijnlijke. En nu hóeft dat niet meer zo nodig. Dit spelletje is uitgespeeld en er gelden nieuwe regels. Regels waarin studie en leven belangrijker zijn dan op de toppen van mijn fysieke kunnen functioneren, alleen om te bewijzen dat ik dat kan.
Dit klinkt waarschijnlijk nogal negatief, alsof ik fysiek opgeef, maar dat is zeker niet zo. Ik merk alleen al een tijdje dat ik, in wat mijn goede periodes horen te zijn, stukjes verlies. Stukjes die bij elkaar niet meer te negeren zijn. Normaal zou ik alles op alles zetten om het weer Helemaal Goed te krijgen, maar het hoeft niet meer. Het was lang heel hard vechten tegen een onwillig lijf, maar nu wil ik weer leven. Met Goed! als het lukt, Goed als het kan en desnoods met rolstoel als het moet.
En ik heb er ongelofelijk veel zin in.
Tegelijk rammelt en rommelt mijn lijf. Ik merk steeds meer dat ik fysiek stukje bij beetje inlever. Het gaat best goed, maar mijn "goed" van voorheen is niet meer. Alsof het uitroepteken dat ik er altijd achter plaatste nu niet meer op zijn plek is. Ik krijg geen goede grip meer op mijn lijf. Het lijkt soms een beetje alsof ik jarenlang een spelletje heb gespeeld. "Jij doet stom lijf? Ik win het toch wel van je!" Dat raak ik nu langzaam kwijt. Het voelt alsof ik iets verlies, mijn fysieke "basis Goed", zonder dat het direct heel slecht gaat. En soms vraag ik me af of ik niet altijd al wist dat dit moment zou komen. Het is een raar gevoel, ik kan het ook niet zo goed uitleggen. Er zijn andere dingen belangrijker geworden dan wel of niet winnen van mijn lijf.
Met de baclofenpomp kreeg ik een kans en ik heb ermee gespeeld tot het uiterste. Tot het onwaarschijnlijke. En nu hóeft dat niet meer zo nodig. Dit spelletje is uitgespeeld en er gelden nieuwe regels. Regels waarin studie en leven belangrijker zijn dan op de toppen van mijn fysieke kunnen functioneren, alleen om te bewijzen dat ik dat kan.
Dit klinkt waarschijnlijk nogal negatief, alsof ik fysiek opgeef, maar dat is zeker niet zo. Ik merk alleen al een tijdje dat ik, in wat mijn goede periodes horen te zijn, stukjes verlies. Stukjes die bij elkaar niet meer te negeren zijn. Normaal zou ik alles op alles zetten om het weer Helemaal Goed te krijgen, maar het hoeft niet meer. Het was lang heel hard vechten tegen een onwillig lijf, maar nu wil ik weer leven. Met Goed! als het lukt, Goed als het kan en desnoods met rolstoel als het moet.
En ik heb er ongelofelijk veel zin in.
(09-05-09)
Op 16 maart 2008 schreef ik na de opnames van Jong: "ik wil media maken. Dat wilde ik na BNN, maar toen dacht ik dat het kwam omdat het zo leuk was om eens meegemaakt te hebben. Dat wilde ik na een radioavontuur vorig jaar maar ook toen dacht ik dat het kwam omdat het zo leuk was om eens gedaan te hebben. Nog meer wil ik het na donderdag en vrijdag, omdat het zó leuk is om te doen."
Op 4 april van dit jaar schreef ik het weer, nu tijdens de selectietoets voor journalistiek in Utrecht.
Het was ontzettend moeilijk om er mijn mond over te houden, maar ik wilde het niet eerder vertellen. Voor 500 deelnemers zijn er maar 180 plaaten, stel dat het niet zou lukken... Nee, het leek me beter om pas iets te zeggen als de uitslag binnen was. De toets bestond uit vijf onderdelen: Actualiteiten, Schrijfvaardigheid (een betoog), Inzicht in de media, Algemene ontwikkeling en Motivatie. Na vijf uur toetsen met de nodige pauzes tussendoor was ik helemaal gaar en murw. Mijn lijf kwam na het derde onderdeel al in protest tegen de houten stoeltjes en het laatste deel had ik voor mijn gevoel ook niet meer goed gedaan. Mijn motivatie, ja, daar was ik wel tevreden over. "...één ding is zeker: ik wil media maken. Dingen onderzoeken, uitpluizen, verslag doen, mensen informeren en dit alles in een aansprekende vorm gieten. Ik wil journalist worden."
Vandaag kwam de uitslag. Na een nacht slecht slapen was ik gelukkig niet al te vroeg wakker, dus ik wist dat de postbode al geweest zou zijn. Snel douchen, hond wacht maar even met lopen, rammend op de liftknop (schiet nou op, schiet nou op!), dan maar de trap, roffel de roffel naar beneden en in de brievenbus lag de envelop. Toch maar wel met de lift naar boven, ondertussen vast de envelop open gescheurd. En daar stond het.
"Er hebben 503 kandidaten aan de selectietoets meegedaan. Met je totaalscore sta je op de 17e plaats.
Je rangordenummer is dus: rangorde 17."
Wàt? Bibberen, staat het er echt? Mensen bellen, sms'en, wat goed! Nog eens lezen, het staat er echt, zwart op wit.
13 Jaar geleden werd ik ziek. Mijn middelbare school heb ik daardoor niet afgemaakt, ik heb nooit examen gedaan. Geen rijbewijs, geen opleiding, alleen twee zwemdiploma's. En nu, voor het eerst sinds ik ziek ben, voor het eerst in mijn leven eigenlijk, heb ik iets gehaald. Het staat op papier! Het is bevestiging met een hoofdletter B. Ik ga naar Utrecht!
Op 4 april van dit jaar schreef ik het weer, nu tijdens de selectietoets voor journalistiek in Utrecht.
Het was ontzettend moeilijk om er mijn mond over te houden, maar ik wilde het niet eerder vertellen. Voor 500 deelnemers zijn er maar 180 plaaten, stel dat het niet zou lukken... Nee, het leek me beter om pas iets te zeggen als de uitslag binnen was. De toets bestond uit vijf onderdelen: Actualiteiten, Schrijfvaardigheid (een betoog), Inzicht in de media, Algemene ontwikkeling en Motivatie. Na vijf uur toetsen met de nodige pauzes tussendoor was ik helemaal gaar en murw. Mijn lijf kwam na het derde onderdeel al in protest tegen de houten stoeltjes en het laatste deel had ik voor mijn gevoel ook niet meer goed gedaan. Mijn motivatie, ja, daar was ik wel tevreden over. "...één ding is zeker: ik wil media maken. Dingen onderzoeken, uitpluizen, verslag doen, mensen informeren en dit alles in een aansprekende vorm gieten. Ik wil journalist worden."
Vandaag kwam de uitslag. Na een nacht slecht slapen was ik gelukkig niet al te vroeg wakker, dus ik wist dat de postbode al geweest zou zijn. Snel douchen, hond wacht maar even met lopen, rammend op de liftknop (schiet nou op, schiet nou op!), dan maar de trap, roffel de roffel naar beneden en in de brievenbus lag de envelop. Toch maar wel met de lift naar boven, ondertussen vast de envelop open gescheurd. En daar stond het.
"Er hebben 503 kandidaten aan de selectietoets meegedaan. Met je totaalscore sta je op de 17e plaats.
Je rangordenummer is dus: rangorde 17."
Wàt? Bibberen, staat het er echt? Mensen bellen, sms'en, wat goed! Nog eens lezen, het staat er echt, zwart op wit.
13 Jaar geleden werd ik ziek. Mijn middelbare school heb ik daardoor niet afgemaakt, ik heb nooit examen gedaan. Geen rijbewijs, geen opleiding, alleen twee zwemdiploma's. En nu, voor het eerst sinds ik ziek ben, voor het eerst in mijn leven eigenlijk, heb ik iets gehaald. Het staat op papier! Het is bevestiging met een hoofdletter B. Ik ga naar Utrecht!
(01-05-09) Zomaar een donderdagmorgen, Hond uitlaten en meteen wat boodschappen meenemen. Op de terugweg oversteken. Links, rechts, links kijken, zoals je dat vroeger hebt geleerd. Geen auto's, dus loop maar door. En dan toch een auto. Niet van links, rechts of toch links, maar uit de straat waar Hond en ik in moeten. Hij slaat linksaf maar ziet ons daarbij over het hoofd.
Bof.
Zo klinkt het dus als een auto een hond schampt. Een dof geluid en daarna gepiep. Hond staat nog, maar op drie poten. De automobilist stopt direct. "Ga je mee naar de dierenarts?" We laden Hond in de auto, de dierenarts is dichtbij. "Er loopt bloed in zijn poot, je ziet het hier met de minuut dikker worden." Ik knik. "Ik geloof niet dat het gebroken is, hij heeft veel geluk gehad" en ik knik nogmaals. De automobilist rekent af, Hond krijgt pijnstillers mee en we worden afgezet op de plek waar het gebeurde. Thuis maak ik een zakje met ijs en bind dat zo goed en zo kwaad als het kan om Honds poot. Dan ga ik zitten en begin te bibberen.
Ik geloof dat ik toch een beetje geschrokken ben.
Bof.
Zo klinkt het dus als een auto een hond schampt. Een dof geluid en daarna gepiep. Hond staat nog, maar op drie poten. De automobilist stopt direct. "Ga je mee naar de dierenarts?" We laden Hond in de auto, de dierenarts is dichtbij. "Er loopt bloed in zijn poot, je ziet het hier met de minuut dikker worden." Ik knik. "Ik geloof niet dat het gebroken is, hij heeft veel geluk gehad" en ik knik nogmaals. De automobilist rekent af, Hond krijgt pijnstillers mee en we worden afgezet op de plek waar het gebeurde. Thuis maak ik een zakje met ijs en bind dat zo goed en zo kwaad als het kan om Honds poot. Dan ga ik zitten en begin te bibberen.
Ik geloof dat ik toch een beetje geschrokken ben.
(22-04-09) Na wat vreemde klachten (doof gevoel in armen, tintelende benen, krachtverlies bij het lopen, een geïrriteerd oog) belande ik vanmorgen voor een tussendoor bezoekje in Leiden. Dokter 1 en dokter 2 waren er allebei om me neurologisch te onderzoeken en samen kwamen we tot de conclusie dat het best zou kunnen dat de pomp net iets te hoog staat. Die is naar beneden bijgesteld, hopelijk gaat het snel beter. Bij het weggaan keek dokter 1 me nog even aan. "Zit je altijd zo?" Mijn benen over elkaar. Met jurken en rokjes is dat de enige manier om er niet ordinair uit te zien. "Bij mensen met niet al teveel vet die met hun benen over elkaar zitten wordt soms een zenuw afgeklemd. Daardoor kunnen je benen ook gaan tintelen. Dat kun je beter niet meer doen dus"
Ik heb al de hele dag het gevoel dat ik er als een bouwvakker bij zit.
Ik heb al de hele dag het gevoel dat ik er als een bouwvakker bij zit.
(13-04-09) Soms gebeurt er veel en heb ik moeite om mijn berichten hier een beetje compact en overzichtelijk te houden. Daarentegen gebeurt er soms ook weinig opzienbarends en blijft het hier dus stil. Beschouw dit maar als een teken van leven, ik ben er nog!
Leuk onderdeel van een eigen webhosting/domein zijn de stats, de statistieken waarin bijgehouden wordt hoeveel bezoekers je website heeft, welke zoektermen ze gebruiken en hoe lang ze rondsnuffelen. De laatste maanden liep dat aantal steeds een beetje op, maar maart was een enorme uitschieter. 1119 Bezoekers, waarvan 488 unieke. Deels komt dat door mijn photoblog, deels doordat Google mijn website kennelijk steeds beter vindt. Leuk!
De meest gebruikte zoektermen zijn best logisch, baclofenpomp, dystrofie en dystonie komen vaak voor. Maar soms vraag ik me af hoe mensen via de gebruikte termen op mijn website terecht komen... Wat dacht je van "opereer een teddybeer", "fotomodel met kromme benen" en "hoeveel gala avonden op cruiseschip"? Toch is dit allemaal nog erg onschuldig. Wat ik ook tegenkwam was "catheter for fun diaper". Naïef en nieuwsgierig tikte ik diezelfde term in op Google. Dom plan, er ging een wereld voor me open die best gesloten had mogen blijven. Nieuwsgierig? Google zelf maar!
Leuk onderdeel van een eigen webhosting/domein zijn de stats, de statistieken waarin bijgehouden wordt hoeveel bezoekers je website heeft, welke zoektermen ze gebruiken en hoe lang ze rondsnuffelen. De laatste maanden liep dat aantal steeds een beetje op, maar maart was een enorme uitschieter. 1119 Bezoekers, waarvan 488 unieke. Deels komt dat door mijn photoblog, deels doordat Google mijn website kennelijk steeds beter vindt. Leuk!
De meest gebruikte zoektermen zijn best logisch, baclofenpomp, dystrofie en dystonie komen vaak voor. Maar soms vraag ik me af hoe mensen via de gebruikte termen op mijn website terecht komen... Wat dacht je van "opereer een teddybeer", "fotomodel met kromme benen" en "hoeveel gala avonden op cruiseschip"? Toch is dit allemaal nog erg onschuldig. Wat ik ook tegenkwam was "catheter for fun diaper". Naïef en nieuwsgierig tikte ik diezelfde term in op Google. Dom plan, er ging een wereld voor me open die best gesloten had mogen blijven. Nieuwsgierig? Google zelf maar!
(26-03-09) Denk: tromgeroffel, zwarte rook, spotlights... Daar is 'ie! De Balder Finesse, mijn nieuwe rolstoel. Gisteren afgeleverd en hij ruikt nog helemaal nieuw. Vanmiddag ben ik er even mee naar de supermarkt geweest, maar het weer is nog niet echt uitnodigend om hem beter te proberen. De eerste ervaringen zijn in ieder geval prima, en nog maar eens: wat is 'ie klein!
Rechts de leenrolstoel, links de Balder.
Hoi!
De voetplaat is speciaal aangepast.
Hoi!
De voetplaat is speciaal aangepast.
(17-03-09) Mensen vragen soms "hoe gaat het met je? Je wacht zeker op de zomer?", waarmee ze bedoelen dat mijn lijf zich dan vast wel weer beter gedraagt. Meestal wacht ik op dat moment vooral tot de baclofenpomp weer werkt, maar het blijft een hardnekkig terugkerende opmerking. Dat je je beter voelt wanneer de zon schijnt blijkt kennelijk makkelijker te begrijpen dan dat je afhankelijk bent van zo'n ding in je buik. Toch is het niet helemaal een onlogische gedachte, het gaat ook vaak goed in de zomer. Zolang de pomp het houdt natuurlijk.
Maar de pomp doet het weer en de zon komt ook tevoorschijn. Het betaalt zich uit. Welke van de twee? Dat maakt mij niet zo uit. Vandaag las ik voor het eerst sinds een half jaar een boek. En de eerstvolgende die dat linkt aan de zon geef ik maar gewoon gelijk.
Maar de pomp doet het weer en de zon komt ook tevoorschijn. Het betaalt zich uit. Welke van de twee? Dat maakt mij niet zo uit. Vandaag las ik voor het eerst sinds een half jaar een boek. En de eerstvolgende die dat linkt aan de zon geef ik maar gewoon gelijk.
(10-03-09) Hierbij presenteer ik u, sinds vandaag (of eigenlijk, sinds vannacht): mijn photoblog! Ook rechtstreeks te bezoeken via http://photo.annnemarie.nl.
Vanmorgen kwam de rolstoelleverancier om een tussenpassing te doen met de Balder. Benieuwd naar wat ze er tot nu toe van gemaakt hebben werd ik aangenaam verrast. De voetplaat is prima aangepast en ze hebben de rugleuning ook goed opgevuld. Kennelijk heb ik een redelijk smalle taille, dus standaard maten zijn al snel aan de brede kant. Hij zit perfect en toen hij naast de leenrolstoel stond werd nog maar eens duidelijk hoeveel geschikter èn mooier hij is. De leverancier heeft hem weer meegenomen voor de laatste afwerkingen en met een beetje geluk is hij eind volgende week helemaal klaar!
Maar... met nog een beetje meer geluk kan hij dan rechtstreeks door naar de kelder. Het gaat helemaal niet onaardig namelijk. Voorzichtig ben ik mijn wandelroutes aan het uitbreiden. Van bed naar de wc, naar de keuken, naar de brievenbus beneden, naar de videotheek op de hoek, naar het parkje tegenover met de hond... Het kost enorm veel energie, maar het kàn weer! Mijn lijf houdt zich aardig en de pomp? Die zit gewoon weer genesteld, zoals het hoort. Morgen moet ik naar Leiden om de pomp te vullen, het is altijd leuk om daar te kunnen vertellen dat het weer goed gaat.
Vanmorgen kwam de rolstoelleverancier om een tussenpassing te doen met de Balder. Benieuwd naar wat ze er tot nu toe van gemaakt hebben werd ik aangenaam verrast. De voetplaat is prima aangepast en ze hebben de rugleuning ook goed opgevuld. Kennelijk heb ik een redelijk smalle taille, dus standaard maten zijn al snel aan de brede kant. Hij zit perfect en toen hij naast de leenrolstoel stond werd nog maar eens duidelijk hoeveel geschikter èn mooier hij is. De leverancier heeft hem weer meegenomen voor de laatste afwerkingen en met een beetje geluk is hij eind volgende week helemaal klaar!
Maar... met nog een beetje meer geluk kan hij dan rechtstreeks door naar de kelder. Het gaat helemaal niet onaardig namelijk. Voorzichtig ben ik mijn wandelroutes aan het uitbreiden. Van bed naar de wc, naar de keuken, naar de brievenbus beneden, naar de videotheek op de hoek, naar het parkje tegenover met de hond... Het kost enorm veel energie, maar het kàn weer! Mijn lijf houdt zich aardig en de pomp? Die zit gewoon weer genesteld, zoals het hoort. Morgen moet ik naar Leiden om de pomp te vullen, het is altijd leuk om daar te kunnen vertellen dat het weer goed gaat.
(02-03-09)
Omdat ik de lente ruik, hoor en voel.
(28-02-09) Tadadadada: hierrr is 'ie dan! De littekens zijn nog een beetje rood, maar ik heb besloten dat dat met een beetje zon vast goed komt. Iemand die een ticket naar de zomer over heeft?
(24-02-09) Hij zit, hij zit! De pomp dus, maar dat was vast al duidelijk. Vorige week is hij inderdaad naar rechts verplaatst en dat lijkt succesvol uit te pakken. De eerste dagen was het flink gevoelig, maar echt pijn heb ik alleen direct na de operatie gehad. Meteen naar de wc willen met twee wonden èn vervolgens bijna moeten overgeven, waar je kennelijk toch buikspieren voor nodig hebt... dat was niet zo'n succes. De dagen erna ging dat allemaal een stuk beter en donderdag was ik alweer thuis. Rechts begint hij steeds meer zijn plek te vinden en belangrijker: links heb ik er geen last meer van! Het was natuurlijk een beetje een gok, maar wel de juiste, zo lijkt het nu. Geen pijn meer in mijn linker flank, daardoor minder kramp in mijn rug en been, het verschil is nu al duidelijk. Zo duidelijk dat ik zelfs in huis alweer een beetje rondhobbel... Pfoe, het mag dan even geduurd hebben allemaal, het gaat nu wel een stuk beter.
En dat litteken? Eigenlijk denk ik dat mijn buik er alleen maar mooier op geworden is. Doordat de pomp hoger en meer in het midden zit steekt hij veel minder uit dan hij ooit gedaan heeft. Eind van de week gaan de hechtingen eruit, tegen die tijd zal ik nog wel een vergelijkende foto maken.
En dat litteken? Eigenlijk denk ik dat mijn buik er alleen maar mooier op geworden is. Doordat de pomp hoger en meer in het midden zit steekt hij veel minder uit dan hij ooit gedaan heeft. Eind van de week gaan de hechtingen eruit, tegen die tijd zal ik nog wel een vergelijkende foto maken.
(15-02-09) Schoonheid is vergankelijk, maar dankzij photoshop is er in ieder geval van alles bij te schaven, op te trekken en weg te werken.
Morgen word ik opgenomen, dinsdag geopereerd. Als alles gaat zoals ik graag wil verplaatsen ze de pomp dan naar de andere kant van mijn buik. Nadat ik dit bij de artsen geopperd had begon ook tot me door te dringen dat dat betekent dat ik er dan weer een litteken bij krijg. Het lijkt zo futiel om me er druk over te maken, maar naarmate de operatie dichterbij komt zit het meer en meer in mijn hoofd. Sinds een darmoperatie op mijn vierde heb ik al een litteken verticaal over mijn buik. Daar ben ik mee opgegroeid en hij viel me eigenlijk al nooit meer echt op. Het litteken na de pomp en het zichtbaar zijn van het ding zelf werden overstemd door de euforie van het effect. Maar nu?
In een opwelling besloot ik vanmiddag te kijken of ik met photoshop de littekens op mijn buik kon wegwerken. Het begon als een grappig probeersel, maar met elke klik werd duidelijker hoe het had kùnnen zijn. Slanker? Platter? Mooier? Normaler? Ik weet het eigenlijk niet. Mijn buik met littekens vind ik nog steeds niet lelijk, ze horen bij mij, ze zijn mij. Maar dit photoshop projectje kwam wel dichterbij hoe het eruit had kunnen zien dan alle voorstellingen die ik er eerder wel eens over maakte konden.
Voor operaties ben ik nooit zenuwachtig geweest, dat ben ik nu ook niet. Wel voor hoe het er uit komt te zien als de pomp echt verplaatst wordt. Het voelt zo stom om het toe te geven, het klinkt zo oppervlakkig als je de gewenste effecten er tegen afweegt. Maar soit, ik kan er ook niet zoveel aan doen. Waarschijnlijk maak ik me druk om niks - daar ga ik maar gewoon van uit. En zoniet: quilten schijnt tegenwoordig weer helemaal hip te zijn. Doe ik gewoon vast mee met een patroontje op mijn buik.
Morgen word ik opgenomen, dinsdag geopereerd. Als alles gaat zoals ik graag wil verplaatsen ze de pomp dan naar de andere kant van mijn buik. Nadat ik dit bij de artsen geopperd had begon ook tot me door te dringen dat dat betekent dat ik er dan weer een litteken bij krijg. Het lijkt zo futiel om me er druk over te maken, maar naarmate de operatie dichterbij komt zit het meer en meer in mijn hoofd. Sinds een darmoperatie op mijn vierde heb ik al een litteken verticaal over mijn buik. Daar ben ik mee opgegroeid en hij viel me eigenlijk al nooit meer echt op. Het litteken na de pomp en het zichtbaar zijn van het ding zelf werden overstemd door de euforie van het effect. Maar nu?
In een opwelling besloot ik vanmiddag te kijken of ik met photoshop de littekens op mijn buik kon wegwerken. Het begon als een grappig probeersel, maar met elke klik werd duidelijker hoe het had kùnnen zijn. Slanker? Platter? Mooier? Normaler? Ik weet het eigenlijk niet. Mijn buik met littekens vind ik nog steeds niet lelijk, ze horen bij mij, ze zijn mij. Maar dit photoshop projectje kwam wel dichterbij hoe het eruit had kunnen zien dan alle voorstellingen die ik er eerder wel eens over maakte konden.
Voor operaties ben ik nooit zenuwachtig geweest, dat ben ik nu ook niet. Wel voor hoe het er uit komt te zien als de pomp echt verplaatst wordt. Het voelt zo stom om het toe te geven, het klinkt zo oppervlakkig als je de gewenste effecten er tegen afweegt. Maar soit, ik kan er ook niet zoveel aan doen. Waarschijnlijk maak ik me druk om niks - daar ga ik maar gewoon van uit. En zoniet: quilten schijnt tegenwoordig weer helemaal hip te zijn. Doe ik gewoon vast mee met een patroontje op mijn buik.
(09-02-09) Nooit gedacht dat ik het nog eens zou ervaren, maar ik heb energie over! Fysieke energie wel te verstaan. Het is een rare gewaarwording. De rechterkant van mijn lijf gaat redelijk, naar omstandigheden. Het is wel verkrampt, maar er zit een beetje beweging in mijn vingers. Links blijft prut, pijn vanaf de pomp zorgt nog steeds voor kramp en meer pijn. Maar doordat niet mijn hele lijf continu erg verkrampt is ben ik dus ook niet zo moe als normaal. Klinkt fijn, maar eigenlijk is het vooral heel irritant. Echt kwijt kan ik het namelijk niet. Soms probeer ik te lopen, maar (natuurlijk?) lukt dat niet. Dus zit ik aan de ene kant met een lijf dat wil bewegen, niet alleen mentaal maar ook fysiek, maar dat aan de andere kant met geen mogelijkheid in beweging te krijgen is. Het is wel een beetje een luxeprobleem he? Misschien moet ik maar een sportschool zoeken waar ze eenkants fitness aanbieden... :)
(27-01-09) In het kader van "het leven gaat door" belandde ik dit weekend ineens bij een kampweekend. Een vriendinnetje belde donderdag of ik zin had om mee te gaan en hoewel ik eigenlijk honderdduizend bezwaren had (die voornamelijk neerkwamen op "ik wil daar niet met mijn rolstoel komen, het is mijn rolstoelvrije enclave") besloot ik dat het misschien toch wel leuk zou zijn. En dat was het! Ik was niet "het meisje met de rolstoel", ik was gewoon Annemarie. Veel spelletjes, veel bier, veel gezelligheid en een nieuwe wereldregering later (hmm, het is vast geen goed idee om hier aan inside jokes te refereren) was mijn lijf moe, maar mijn hoofd weer helemaal opgeladen. Fijn! Het is maar goed dat sommige mensen praktisch en volhardend zijn :).
Vanmiddag stond de verpleegkundige uit Leiden op mijn voicemail. Ik was in de veronderstelling dat we nog steeds aan het wachten waren op de goedkeuring van de neurochirurgen voor een nieuwe operatie, maar kennelijk is dat al geregeld! 17 Februari is de operatiedatum, hopelijk kunnen ze dan de pomp weer goed positioneren. Het ding doet irritant pijn, als dat minder wordt gaat de rest van mijn lijf zich misschien ook weer wat beter gedragen. Kan ik tenminste de volgende keer weer gewoon lopend naar kamp!
Vanmiddag stond de verpleegkundige uit Leiden op mijn voicemail. Ik was in de veronderstelling dat we nog steeds aan het wachten waren op de goedkeuring van de neurochirurgen voor een nieuwe operatie, maar kennelijk is dat al geregeld! 17 Februari is de operatiedatum, hopelijk kunnen ze dan de pomp weer goed positioneren. Het ding doet irritant pijn, als dat minder wordt gaat de rest van mijn lijf zich misschien ook weer wat beter gedragen. Kan ik tenminste de volgende keer weer gewoon lopend naar kamp!
(15-01-09) Het is 2009. Een nieuw jaar, nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden en meer van dat soort cliché's. Ook een nieuw budget voor de WMO van de gemeente? Dat bleek niet zo te werken, vertelden ze me gisteren. Toen kwamen er namelijk een meneer van de WMO, een meneer van de rolstoel leverancier organistie in Doetinchem en een meneer van de leverancier van de Balder, de rolstoel die ik graag wilde, op visite. De gemeente meneer was er het eerst en die legde uit hoe de prijsconstructies in elkaar zaten. Kort komt het er op neer dat de gemeente zo'n 5000 euro kwijt zou zijn als ik een rolstoel uit het standaard pakket zou krijgen, tegenover zo'n 15.000 euro met een rolstoel die buiten het pakket valt (de Balder dus). Oeps. Mag ik ook een auto kiezen?
Gelukkig wilden ze wel de passing met de Balder doorzetten. Het grootste probleem met de leenrolstoel (die qua maten heel erg overeenkomt met de rolstoel uit het standaard pakket) waren de transfers. De stoel is hoog, zo'n 6 centimeter hoger dan mijn handbewogen rolstoel. Ook zitten de wielen en de beensteunen in de weg, dus als ik over wil schuiven moet ik mezelf te ver optillen, mijn benen mee slingeren en dan de elro in proberen te klimmen. In de praktijk komt het er op neer dat ik toch steun zoek met mijn rechterbeen op de grond, me steeds stoot en wegzak tussen de handbewogen stoel en de elro. De Balder heeft een Groot Voordeel, hij kan een stuk lager ingesteld worden. Ook zitten de beensteunen en de voorwielen anders gemonteerd waardoor ik veel meer ruimte heb om mijn benen mee te nemen. Balder op stand laag betekent dat ik me niet hoef op te tillen maar me kan laten "vallen", en dat scheelt enorm veel kracht. Afijn, het is een lang verhaal, in de praktijk bleken de transfers met de Balder dus veel makkelijker te zijn. De rolstoel leverancier meneer en de meneer van de gemeente stonden wat met elkaar te mompelen en toen ik nogmaals demonstreerde hoe ik nu aan het overschuiven ben sprak de gemeente meneer de woorden: "ik ben overtuigd hoor, helemaal overtuigd". Hoera? Hoera! Zelf was ik allang gezwicht. De Balder is mooi, en slank, en wendbaar, en mooi, en smal en, oh, had ik al gezegd dat hij mooi is? Zeg nou zelf: wie valt er niet voor een rolstoel die armleuningen heeft van gevulkaniseerd neopreen? Ik verzin het niet!
Er is nog een kleine maar: de gemeente meneer moet alle andere gemeente meneren nog overtuigen waarom een rolstoel buiten het standaard pakket in dit geval noodzakelijk is. Toch zijn alle maten, opties en mogelijkheden al wel doorgesproken en opgenomen. Als de gemeente helemaal akkoord gaat kan de Balder in 4 tot 6 weken helemaal aangepast (inclusief speciale zachte voetplaten die ik nu op de handbewogen stoel ook heb) bij mij thuis afgeleverd worden. "Hij staat al op de boot!"
Ik denk dat ik tot die tijd maar een winterslaap inlas. Kan iemand een kalender maken waarop ik dagen af kan strepen?
Gelukkig wilden ze wel de passing met de Balder doorzetten. Het grootste probleem met de leenrolstoel (die qua maten heel erg overeenkomt met de rolstoel uit het standaard pakket) waren de transfers. De stoel is hoog, zo'n 6 centimeter hoger dan mijn handbewogen rolstoel. Ook zitten de wielen en de beensteunen in de weg, dus als ik over wil schuiven moet ik mezelf te ver optillen, mijn benen mee slingeren en dan de elro in proberen te klimmen. In de praktijk komt het er op neer dat ik toch steun zoek met mijn rechterbeen op de grond, me steeds stoot en wegzak tussen de handbewogen stoel en de elro. De Balder heeft een Groot Voordeel, hij kan een stuk lager ingesteld worden. Ook zitten de beensteunen en de voorwielen anders gemonteerd waardoor ik veel meer ruimte heb om mijn benen mee te nemen. Balder op stand laag betekent dat ik me niet hoef op te tillen maar me kan laten "vallen", en dat scheelt enorm veel kracht. Afijn, het is een lang verhaal, in de praktijk bleken de transfers met de Balder dus veel makkelijker te zijn. De rolstoel leverancier meneer en de meneer van de gemeente stonden wat met elkaar te mompelen en toen ik nogmaals demonstreerde hoe ik nu aan het overschuiven ben sprak de gemeente meneer de woorden: "ik ben overtuigd hoor, helemaal overtuigd". Hoera? Hoera! Zelf was ik allang gezwicht. De Balder is mooi, en slank, en wendbaar, en mooi, en smal en, oh, had ik al gezegd dat hij mooi is? Zeg nou zelf: wie valt er niet voor een rolstoel die armleuningen heeft van gevulkaniseerd neopreen? Ik verzin het niet!
Er is nog een kleine maar: de gemeente meneer moet alle andere gemeente meneren nog overtuigen waarom een rolstoel buiten het standaard pakket in dit geval noodzakelijk is. Toch zijn alle maten, opties en mogelijkheden al wel doorgesproken en opgenomen. Als de gemeente helemaal akkoord gaat kan de Balder in 4 tot 6 weken helemaal aangepast (inclusief speciale zachte voetplaten die ik nu op de handbewogen stoel ook heb) bij mij thuis afgeleverd worden. "Hij staat al op de boot!"
Ik denk dat ik tot die tijd maar een winterslaap inlas. Kan iemand een kalender maken waarop ik dagen af kan strepen?
